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Testimonios

Silvia

Ing. Luis Campos. Hay miles. La primera, la que dio origen a esto, fue Silvia, una excelente mujer, llena de vida. Fue a quien se le diagnosticó por primera vez en la Argentina el síndrome de cautiverio, cuadriplejía más trastorno severo del lenguaje. ¿Viste “La escafandra y la mariposa”? Eso.

http://www.cinesargentinos.com.ar/pelicula/2258-la-escafandra-y-la-mariposa/

Gracias a ella y a su ginecólogo, que incursionó en las empresas de computación, que en ese momento había dos en la Argentina, le pidió a la persona de ventas, 

-“necesito comunicar a una paciente cuadripléjica con un computador”. 

-“No, necesitás un millón de dólares y una habitación grande como esta”.

En esa época tenías la Commodore y la RadioShack.

-“pero espere, lo vamos a derivar con nuestro ingeniero de ventas, a ver qué puede hacer”. 

El Ing. Campos recuerda y relata esta historia con cariño: “Nadie estaba investigando este tema. A mí ya se me empezaba a ocurrir cómo ayudarla con un sensor de presión de aire, ella no tenía la capacidad voluntaria de aspirar, le puse una manguerita entre los dientes y cuando ella muerde sonó el sensor y ahí se empezó a comunicar en forma escrita y nace el primer teclado virtual en pantalla. Ella cambió, su vida fue evolucionando desde cuidar los aspectos personales, antes estuvo dos años sin poder comunicarse, nadie le entendía. Después vinieron las primeras integraciones escolares, el hecho histórico de poner una computadora en la escuela.

 

Adrián P.

Lo más reciente fue en Tucumán. A Adrián lo conocí el año pasado. En una fiesta, hace 10 años, se tira a la pileta con tanta mala suerte, que cae perfectamente derecho, el agua no genera resistencia y se estrella contra el piso, eso le genera una lesión muy grande está en cama, no en silla. Estaba por entrar a la Gendarmería Nacional, 1,80Mts.

Hace cinco años me habían llamado por un muchacho de tales características, se concreta la visita. 

Cuando lo veo mirando el techo. 

- “¿Qué hacés Adrián, cómo estás?”

- “Imagínese ingeniero yo leí todo sobre Ud”. 

- “¿Qué hiciste en estos años?” 

- “Lo único que sé es cuántas manchas de humedad tiene el techo”. 

- “Vamos a hacer que manejes todo con la voz”. 

- “No, no puede ser”. 

“Volví a los cuatro meses. Instalé un control que mueve la cama ortopédica hacia arriba y abajo, la TV, el teléfono de línea y el celular, el ventilador. Todo con órdenes de voz. Él a la computadora la llama “Libertad”. Ahora trabaja en edición de videos, con Skype tiene una columna radial todos los sábados y va a empezar una carrera universitaria. Me sorprendió ver el cambio de calidad de vida de Adrián. A eso apuntamos. La discapacidad no va a cambiar, cuando tenés un proyecto de vida, la expectativa cambia.

 

Bruno

Otra experiencia, en 1992 hice la primera silla de ruedas que se manejaba con aspirar y soplar. Bruno, 39 años, 7 hermanos, 5 con la misma enfermedad, distrofia muscular progresiva. 4 de sus hermanos fallecieron a esa edad. En 1972 vino un ortopedista de Italia y le hizo un triciclo, un motor, un volante y una batería. Él fue perdiendo el movimiento y entró en un cuadro depresivo. El doctor le recomienda que me venga a ver, lo muevo, los pies, la cabeza, los brazos. No funcionaba nada. 

- ¿Vos tomás mate? 

Bruno, - “no entiendo”.

- Vos no te preocupes, lo vamos a hacer

El 15 de diciembre de 1992 le entregamos la silla, estaba ahí, y desde esa fecha llamaba para decir cumplí un año más. Él estaba vivo, porque cumplió su sueño, volver a la Av. General Paz a ver los autos, su deseo no era volver a caminar. 

A veces, no respetamos el deseo del otro. Falleció el año pasado de un cáncer en la rodilla. Vivió 17 años. Este aspecto tecnológico le cambió la vida. A Bruno lo que le sorprendió que lo tocara.